Vanhemmuus Minä vanhempana
19/06/2016

Äiti kieltäytyi kolmesti abortista: ”Perheemme neljästä lapsesta kahdella on kehitysvamma”

Marjut on joutunut miettimään kolme kertaa, keskeyttääkö hän raskauden. Kolme kertaa hän on päättänyt pitää vauvan. Lue koskettava tarina nelihenkisen perheen taistelusta.

Äiti kieltäytyi kolmesti abortista: ”Perheemme neljästä lapsesta kahdella on kehitysvamma”

Marjut on joutunut miettimään kolme kertaa, keskeyttääkö hän raskauden. Kolme kertaa hän on päättänyt pitää vauvan. Lue koskettava tarina nelihenkisen perheen taistelusta.

Tässä kodissa on paljon piirustuksia seinillä. Niillä on peitetty lasten raivokohtausten jälkiä, isoja reikiä. Marjutilla ja hänen miehellään Jarilla, 40, on neljä lasta: Laura, 12, Hanna, 11, Jonna, 9 ja Markus, 3.

Joinakin viikkoina Laura ja Jonna riehuvat päivittäin. Raivotessaan Jonna yrittää yleensä vahingoittaa itseään ja Laura puolestaan muita.

– Jonna on lyönyt kasvonsa seinään sellaisella voimalla, että tyttö oli yhtä mustelmaa. Olemme kuvanneet kohtauksia videolle, jotta meillä on näyttää, miten mustelmat ovat syntyneet. Olisi helppoa vetää väärät johtopäätökset. Koulussa Laura raivosi niin, että tarvittiin neljä aikuista pitämään hänestä kiinni, Marjut kertoo.

Raivokohtausten syynä on Lauran ja Jonnan kehitysvamma. Tytöillä on erittäin harvinainen kromosomipoikkeama, kromosomi 9:n osadeleetio, joita koko maailmassa tiedetään 30 tapausta. Suomessa tällainen kromosomipoikkeama on vain näillä tytöillä.

Koska tyttöjen sairaus on niin harvinainen, lääkäreillä on siitä vain vähän tietoa. Kromosomi 9:n deleetio voi aiheuttaa eriasteisia ongelmia älyllisessä kehityksessä ja sisäelinten vaurioita, mutta juuri muuta ei tiedetä.

Lauralla todettiin myös poissaolokohtauksia aiheuttava epilepsia, mikä pahensi raivokohtauksia. Vanhemmat epäilevät, että myös Jonnalla on epilepsia.

Lue myös: Isä ja taapero jäivät kahdestaan – äiti lähti varoittamatta

Vaikeudet eivät ole erottaneet

Perheen arki on raskasta, mutta vaikeudet eivät ole erottaneet heitä, vaan tiivistäneet vanhempien suhdetta.

– Välillä tuntuu, että kaikki kaatuu päälle, mutta siitäkin pääsee yli. Puhallamme yhteen hiileen. Arki olisi paljon rankempaa, jos sitä ei voisi jakaa Jarin kanssa, Marjut sanoo.

Marjutin ja Jarin perhe-elämän alku oli vauhdikas. He tapasivat vuonna 1998, kun Marjut oli 18 ja Jari 26. Neljän kuukauden seurustelun jälkeen he menivät kihloihin ja puolen vuoden seurustelun jälkeen he muuttivat yhteen. Vuoden kuluttua yhteenmuutosta he menivät naimisiin.

Häiden aikaan Marjut oli jo raskaana.

Lue myös: 47 palasta -bloggaaja: ”Äidinvaistoni sanoi, että lapsella on Downin syndooma”

Kaksi vauvaa kahdessa vuodessa

Esikoistytär Laura oli helppo vauvaksi. Hän vain söi ja nukkui.

– Moni kadehti minua, sillä vauva nukkui jo kahden kuukauden ikäisenä kahdeksan tuntia yössä. Tosin tyttö oli veltto, eikä imetys onnistunut, koska hän ei jaksanut syödä rintaa, Marjut kertoo.

Laura ei ollut puolta vuottakaan, kun Marjut tuli uudestaan raskaaksi ehkäisystä huolimatta. Raskaus oli järkytys, ja pariskunta pohti yhdessä, mitä he tekevät. Lopulta he päättivät, että toinen pieni menee siinä missä yksikin.

Raskaus oli vaikea. Marjut sai ensimmäiset raskausmyrkytyksen oireet 18. viikolla. Tilanne meni koko ajan pahempaan suuntaan ja Marjut oli monta kertaa sairaalassa. Sikiön vointia seurattiin jatkuvasti.

Kun 37 viikkoa tuli täyteen, synnytys käynnistettiin. Marjut joutui hätäsektioon, koska vauvan sydänäänet heikkenivät supistusten aikana. Koska Marjut oli jo valmiiksi huonossa kunnossa, sektio pahensi tilannetta entisestään.

Jari otti vastuun lasten hoidosta, ja Marjut auttoi sen verran kuin jaksoi. Rankka raskaus oli vienyt Marjutin voimat, ja hän sairasteli paljon.

Ja lisää murheita oli tulossa. Vähitellen selvisi, ettei esikoinen kehittynyt normaalisti, kuten pikkusiskonsa Hanna.

– Kun Laura oli kaksi vuotta, hän ei kävellyt eikä puhunut. Kahden vuoden ajan tyttöä tutkittiin Jorvin sairaalan lastenneurologian yksikössä, mutta syytä ei löytynyt. Neljävuotiaana Laura sai kehitysvammadiagnoosin, Marjut kertoo.

Lue myös: Lapsen epilepsia varjostaa arkea: ”Jokainen kohtaus vie kehitystä taaksepäin”

Vauva lakkasi hengittämästä

Marjutilta kesti pitkään toipua toisesta raskaudesta ja synnytyksestä. Kun kunto lopulta koheni, hän huomasi olevansa taas raskaana.

Tilanne näytti pahalta: perheessä oli jo kaksi pientä lasta, joista toisella oli vielä kehitysvamma, jonka syytä ei tiedetty.

– Kun testi näytti positiivista, jouduimme jälleen miettimään, keskeytämmekö raskauden. Emme kuitenkaan pystyneet siihen. Päätimme, että vauva saa tulla.

Tällä kertaa Marjutin raskaus sujui hyvin, ja tyttö syntyi suunnitellulla sektiolla.

– Kun pääsimme kotiin synnytyssairaalasta, vauvan piti olla terve lukuun ottamatta sydämen sydänääntä. Sydänläppä vuoti ja tilannetta oli tarkoitus seurata.

Kun Jonna oli kolmiviikkoinen, koettiin kauhunhetkiä. Marjut meni katsomaan vauvaa yöllä ja huomasi, ettei tyttö hengittänyt.

– Nappasin vauvan sängystä, jolloin hän henkäisi kerran ja lopetti taas.

Tyttö kiidätettiin Jorvin päivystykseen, josta hänet alkututkimusten jälkeen kuljetettiin ambulanssilla lastenklinikalle Helsinkiin. Vauva kytkettiin hengityskoneeseen. Lääkärit joutuivat vain kokeilemaan, mikä lääke auttaisi. Lopulta epilepsialääke tepsi, ja Jonna alkoi taas itse hengittää.

Kun Jonna pääsi sairaalasta kotiin, hän oli veltto ja häneltä puuttuivat vauvalle ominaiset refleksit. Jonnalla oli vuoden ikään saakka epilepsialääkitys, mutta se purettiin asteittain, koska se haittasi liikaa kehitystä ja teki tytöstä entistä veltomman.

Marjut tiesi, mitä oireet merkitsivät. Tämäkään lapsi ei kehittyisi normaalisti. Kolmevuotiaana Jonna sai kehitysvammadiagnoosin.

Lauran ja Jonnan puheen kehitys oli hidasta, joten kotona käytettiin apuna kuvakortteja ja tukiviittomia.

– Laura alkoi puhua lauseita vasta aloittaessaan koulun, Jonnan puhe kehittyi vielä hitaammin. Jonnalla oli papukaija-puhetta vielä toissa vuoden loppuun. Hän vain toisti, mitä muut sanoivat. Kertova puhe on tullut vasta viime vuonna.

Lue myös: Isla-tytön vaikea kehitysvamma opetti äidille, miten otetaan elämästä ilo irti

Marjut sairastui syöpään

Marjutilla oli ongelmia hormonitoiminnassa ja lääkäri ehdotti ratkaisuksi kohdunpoistoa. Sitä ennen Marjutin ja Jarin piti päättää, onko kolme lasta perheen lopullinen määrä

– Sovimme, että annamme neljännen lapsen tulla, jos on tullakseen.

Sitten Marjut sai aivan muuta mietittävää kuin perheen lapsiluku. Hän sairastui imusolmukesyöpään.

– Kun sain kuulla sairastavani syöpää, päällimmäinen tunne oli pelko. Syöpä on jo sanana sellainen mörö.

Tukea löytyi seinän takaa. Naapurissa asunut vanhempi nainen oli nimittäin sairastanut saman syövän.

– Naapurimme lohdutti minua ja sanoi, ettei minun kannata heittää pyyhettä kehään. Välillä minulla oli kuitenkin toivoton olo.

Mutta hoidot auttoivat ja Marjut parani syövästä. Hoitojen loppuvaiheessa hänellä oli pahoinvointia muutaman viikon ajan. Huonon olon syynä eivät kuitenkaan olleet syöpähoidot. Marjut oli taas raskaana.

Lue myös: Mindfulness auttaa perheen stressiin ja kiireeseen

Sydän päätti, mitä tehdään

Tälläkin kertaa Marjut kuunteli sydäntään. Hän oli valmis ottamaan neljännenkin lapsen vastaan – terveenä tai vammaisena.

– Lääkäri ja melkein koko suku ehdottivat raskauden keskeyttämistä. Osa suvusta oli tukena alusta asti, vaikka hekin olivat huolissaan jaksamisestani. Mietimme aborttia, mutta minulla ei ollut kuitenkaan sydäntä tehdä sitä.

Neljännen odotuksen aikana Lauran ja Jonnan kehitysvamman syy vihdoin selvisi. Väestöliiton perinnöllisyysyksikön kautta Marjut ja Jari saivat tiedon Japanissa tehdystä tutkimuksesta, jossa oireiden syyksi oli löydetty kromosomi 9:n deleetio.

– En halunnut etukäteen tietää, onko vauvalla sama kromosomi-poikkeama kuin Jonnalla ja Lauralla. Jos poikkeama olisi löytynyt, minulle olisi puhuttu taas raskauden keskeyttämisestä.

Geenipoikkeama periytyy isän kautta. Mahdollisuus saada terve lapsi oli 50 prosenttia.

Neljäs lapsi oli poika ja hän sai nimen Markus. Markuksen syntymän jälkeen Marjut alkoi vahtia pojan kehitysvaiheita. Huoli poistui, kun Markus oppi kävelemään kahdeksan kuukauden iässä.

Markuksen vauva-aika ei ollut helppoa, koska Jonna ei siedä kovia ääniä. Jonnalla on aistiyliherkkyyttä ja voimakkaita pelkotiloja, joiden syytä ei tiedetä. Niinpä siskon oli vaikea kestää huutavaa pikkuvauvaa.

Vuoden ajan tyttö vieroksui Markusta, kunnes lopulta hyväksyi veljen.

– Koskaan ei voi tietää, mikä laukaisee Jonnan pelon. Kun hän sai joululahjaksi nuken, hän ei uskaltanut edes koskea pakkaukseen. Huonona päivänä melkein kaikki mahdollinen voi olla syynä.

Lue myös: Äidin persoonallisuushäiriö johti vauvan huostaanottoon: ”Pelkäsin tekeväni itselleni jotain”

Kunpa olisikin kasvatuksesta kiinni

Päälle päin perhe ei poikkea mitenkään muista perheistä. Parhaimmillaan arki on ihan tavallista lapsiperheen elämää. Täällä halataan ja paijataan paljon.

Perheessä on myös monta lemmikkiä hoivattavana: kaksi koiraa, tytöillä omat hiiret ja marsu, jonka Marjut on pelastanut. Sitäkään hän ei voinut hylätä.

– Marsu oli jäämässä kodittomaksi ja minun kävi sitä niin sääliksi, Marjut hymyilee.

Jonna ja Laura olivat aurinkoisia ja helppoja lapsia. Muutos tapahtui vasta, kun tytöt täyttivät kahdeksan vuotta. Silloin alkoivat oudot raivokohtaukset. Onneksi Lauran raivarit ovat nykyään paljon lievempiä kuin ennen, sillä hänen epilepsialääkitystään muutettiin.

– Jonnalla on raivokohtausten lisäksi voimakasta pelkoa pikkuveljeä kohtaan, Marjut kertoo.

Marjutin ja Jarin ainoa keino hillitä raivoa on kaataa tyttö lattialle ja lukita kädet sekä jalat. Jos kohtaus tulee kaupassa, toinen vanhemmista lähtee lapsen kanssa ulos ja toinen jää tekemään ostokset loppuun.

Vaikeat ajat ovat seuloneet esiin todelliset ystävät kaveripiiristä.

– Joidenkin on ollut vaikea ymmärtää, että en voi noin vain lähteä kahville. Kaikki pitää suunnitella ja sopia etukäteen kalenteria silmälläpitäen. Ja vaikka olisi sovittunakin jotakin, kotona voi olla sellainen tilanne päällä, etten pystykään lähtemään.

– Ystävistä jäivät jäljelle ne todelliset. Uusia taas olen löytänyt muista kehitysvammaisten lasten äideistä. He ymmärtävät meidän perheemme arkea paremmin kuin normaalilasten vanhemmat, jos näin saa sanoa.

Marjut ja Jari ovat tottuneet siihen, että muut ihmiset tuijottavat heitä.

– Jotkut tulevat antamaan kasvatusohjeita. Tytöthän näyttävät ulospäin normaaleilta. Yleensä jaksan selittää, mistä on kyse. Myös naapureille on kerrottu, jotta ei synny väärinkäsityksiä. Kunpa tämä olisikin kasvatuksesta kiinni, silloin tilanne olisi helppo korjata.

Raivokohtaukset pelottavat sekä Hannaa että Markusta.

– Hanna kysyi, voisiko hän käydä lääkärissä kysymässä lääkettä, jolla siskoista tulisi normaaleja.

Lue myös: ”Se ei ollutkaan migreeniä” – Aino-vauvan perhe selvisi äidin aivoinfarktista

Perhe tarvitsee paljon tukea

Jari on Itellassa jakelijana ja tekee yötyötä, joten hän pystyy päivisin olemaan Marjutin apuna kotona.

Lauralla ja Jonnalla on tukiperhe, jossa he vierailevat kerran kuussa. Laura käy myös Narikassa, joka on kehitysvammaisten asumis- ja toimintayksikkö Järvenpäässä.

– Todennäköisesti Laura pystyy aikuisena asumaan yksin. Tosin hän tarvitsee valvontaa ja tukea asioiden hoitamisessa. Jonnan tulevaisuus on kysymysmerkki, koska hänellä on pelkotiloja niin paljon, Marjut miettii.

Hän tietää kuitenkin, että äidin oma arki helpottuu vasta sitten, kun tytöt muuttavat omilleen.

Juttu on julkaistu Kaksplussassa 9/2013.

Lue myös: Traumaattinen synnytys, lapsettomuutta, unettomuutta – Neuvolatädin oma äitiys oli vaikeaa
Keskustele: Kaksi kehitysvammaista lasta ja tuleva vauva

Avainsanat

Kommentit

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.