Vanhemmuus Minä vanhempana
14/02/2016

Weeti-vauva sai uuden sydämen

Weeti sai uuden sydämen vain alle vuoden ikäisenä. Suomessa syntyy jopa 500 sydänvikaista lasta vuodessa. Lue hurja tarina, miten Weeti selvisi elinsiirrostaan.

Weeti-vauva sai uuden sydämen

Weeti sai uuden sydämen vain alle vuoden ikäisenä. Suomessa syntyy jopa 500 sydänvikaista lasta vuodessa. Lue hurja tarina, miten Weeti selvisi elinsiirrostaan.

Weetillä, 2,5 vuotta, on vilkas elämä. Autoilla ajetaan kovaa pitkin olohuoneen lattiaa. Uhma pilkistää esiin, kun äiti ei anna syödä kaikkia keksejä.

Vauvana Weeti oli aivan toisenlainen. Hänelle kymmenen kuukauden iässä tehty sydämensiirto mullisti koko perheen elämän.

– Ensimmäisenä vuonna olimme kuusi-seitsemän kuukautta sairaalassa, kertoo Weetin isä Janne, 25.

Ennenaikainen synnytys

Weeti syntyi Turun yliopistollisessa keskussairaalassa 4.9.2006 jo raskausviikolla 33+4 yllättävän lapsiveden menon takia. Siihen asti raskaus oli sujunut hyvin. Sydänvikaa ei huomattu raskauden ajan ultraäänitutkimuksissa, mutta syntymähetkellä nähtiin heti, että kaikki ei ole hyvin.

Weeti oli eloton eikä itkenyt.

– Janne kysyi, miksi se ei itke. Minä synnytyshormoneista sekaisin vain sanoin, että no ei ne aina, äiti Jenna, 21, muistaa.

Vauva vietiin heti hoitoon. Parin tunnin kuluttua lääkäri tuli kertomaan, että vauvalla oli paha sydänvika, valtasuonten transpositio, jonka vuoksi happi ei kulje veressä. Hänet vietäisiin heti aamulla Helsinkiin leikkaukseen.

Syntymäyönä tilanne oli vakava, mutta aamuun mennessä Weeti oli valmis pakattavaksi ambulanssiin. Kaksikiloinen poika letkujen keskellä oli hurja näky, ja Jenna mietti jo, että vauva ei koskaan tulisikaan nukkumaan hänelle laitettuun pinnasänkyyn.

Lue myös: Yksikätisen äidin tarina: ”Sain sittenkin perheen”
Keskustele: Vastasyntyneen sydänvika

Siirto oli viimeinen vaihtoehto

Weeti leikattiin Lastenklinikalla yhdeksän päivän iässä. Leikkauksessa käännettiin keuhkovaltimo ja aortta oikein päin. Vauva selvisi hyvin ja pääsi kotihoitoon syyskuun viimeisenä päivänä.

Alkoi tavallinen arki: Jenna ja Janne järjestivät kastejuhlan, opettelivat vaipanvaihtoa ja vauvan rytmissä elämistä. Yksi päivittäinen lääke riitti, ja Weeti kasvoi. Kardiologilla käytiin kuukauden välein rutiinitarkastuksissa.

Marraskuun tarkastuksessa lääkäri huomasi, että Weetin sydämen pumppausteho oli laskenut hälyttävästi. Weeti otettiin osastolle, ja pieni flunssa huononsi tilaa.

– Sydän oli turvonnut ja painoi ruokatorvea niin, että Weeti oksenteli. Oireita alkoi yhtäkkiä tulla paljon, eikä kukaan osannut tarkalleen sanoa, mikä Weetillä oli, Jenna kertoo.

Weeti joutui heti tehohoitoon ja lähti parin päivän päästä taas Helsinkiin. Sydän piti katetroida. Weeti voi niin huonosti, että häntä ei oikeastaan olisi voinut nukuttaa, mutta se oli pakko tehdä. Sydämensiirron mahdollisuus tuli nyt ensimmäisen kerran esille.

Toimenpide mainittiin vihoviimeisenä vaihtoehtona, mutta se alkoi pian näyttää todennäköiseltä.

– Weeti söi kauhean kasan lääkkeitä kolmen tunnin välein vuorokauden ympäri. Tila oli vakaa, mutta erittäin huono, Jenna ja Janne kertovat.

Lue myös: Koskettava tositarina: kaksonen kuoli kohtuun, sama oli toistua
Keskustele: Uutisia sikiöseulonnasta

Kahdeksan tunnin leikkaus

Painonnousu pysähtyi viiden kuukauden iässä. Pienetkin flunssat veivät Weetin tehohoitoon. Oli yhä selvempää, että sydän ei parantuisi itsekseen. Kevään aikana tutkittiin, kestäisikö Weetin keho sydämensiirron, ja hänet merkittiin siirtojonoon toukokuun alussa.

Jonoaikana Jenna ja Janne halusivat elää niin normaalia elämää kuin mahdollista. Sairaalajaksot veivät Jennan ajan, Janne kävi töissä ja hoiti käytännön asiat. Soitto elinsiirtoklinikalta tuli heinäkuussa, matkalla kampaajalle. Janne vastasi puhelimeen, Jenna kuunteli vieressä ja tajusi vähitellen.

Oli kiire: Helsingissä piti olla kahden tunnin kuluttua. Weetin leikkaus alkoi iltaseitsemältä. Vanhemmat saivat kantaa lapsen leikkaussalin oville. Siinä avautuivat Jennan itkuhanat.

– Mietin, jos tämä olikin viimeinen kerta, kun näen Weetin.

Vanhemmat eivät voineet kuin odottaa. Puolenyön maissa Jenna soitti sairaalaan kysyäkseen väliaikatietoja. Anestesialääkärin mukaan kaikki oli niin kuin piti. Yökolmelta kirurgi lopulta soitti kertoakseen, että kaikki oli mennyt hienosti: Weetillä oli uusi sydän.

Heti aamulla Weeti oli kuin toinen poika.

– Olin oppinut lukemaan monitoria ja näin, että kaikki arvot olivat kohdallaan, Jenna kertoo.

Lue myös: Odotusaikani olikin helvetti – lue järkyttävä tarina perheväkivallasta
Keskustele: Pienen lapsen nukutus leikkausta varten

Juosta saa, jos jaksaa

Teho-osastolla kului vain muutama päivä. Weeti toipui nopeasti, ruokahalu kasvoi ja liikuntataidot kehittyivät. Sydänsairaana hän ei ollut voinut maata vatsallaan, joten hän oppi ryömimisen, konttaamisen ja tukea vasten kävelemisen peräkkäin jo kuukauden sairaalajakson aikana.

Kotiutuessa painotettiin, että Weeti on nyt terve lapsi, jota ei tarvitse suojella. Hän syö kuutta eri lääkettä, joista osaa kahdeksan tunnin välein ympäri vuorokauden, mutta muita rajoitteita elämässä ei juuri ole.

Lääkärillä käydään kuuden viikon välein lähes aikuiseksi asti.

– Lääkkeet tekevät infektioherkäksi, joten Weeti on perhepäivähoidossa. Juosta ja touhuta saa niin paljon kuin jaksaa, Jenna sanoo.

Murrosikä tuo aikanaan omat haasteensa. Urheilussa ei saa painostaa koviin suorituksiin, alkoholi ja tupakka ovat ehdottomasti kiellettyjä. Motivaatio lääkkeiden ottamiseen voi horjua, koska Weeti ei tunne itseään sairaaksi.

Weeti saa syyskuussa sisaruksen, ja vanhempia tietysti jännittää, onko vauva terve. Perinnöllisyysklinikan mukaan todennäköisyys samalla tavalla sairaan lapsen syntymään on kuitenkin lottovoiton luokkaa.

Lue myös: Pelkäätkö liikaa lapsesi puolesta? Näin pääset eroon turhista peloista
Keskustele: Miten saatte annettua lapselle lääkkeet?

Vaikeaa vanhemmillekin

Nuorille vanhemmille sairaan lapsen syntymä oli kova elämänkoulu. Jenna oli vain 18-vuotias Weetin syntyessä eikä ollut osannut ajatella sairaan lapsen syntymää.

– Ensimmäisenä vuonna en uskaltanut kunnolla kiintyä Weetiin. Koko ajan oli pelko, että hän ei selviäkään, Jenna kertoo.

Sairaus oli vaikeaa aikaa myös parisuhteelle. Jenna tunsi, että hänen pitää huolehtia muiden läheisten mielialasta, eikä Jannekaan halunnut juuri puhua omista tunteistaan.

Muutoksen parempaan toi keskustelu Lastenlinnan psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa.

– Hänelle kerroin, että olen jo miettinyt pojan hautajaisia ja kuolinilmoitusta. Sairaanhoitaja sanoi, että olisi ihme, jos et olisi ajatellut tuota. Hän ikään kuin antoi minulle luvan surra, ja Jannekin alkoi puhua hänen vastaanotollaan, Jenna kertoo.

Weetin saama sydän tuli noin 18-kiloiselta lapselta. Muuta tietoa luovuttajasta ei anneta.

– Weeti ei vielä ymmärrä, mitä hänelle on tapahtunut, mutta joskus hänelle pitää kertoa, että hänellä on toisen lapsen sydän. Sitä voi olla vaikea käsittää.

Lue myös: Pyörätuolissa istuvan äidin tarina: ”Sain perheen, koska terveyteni romahti”
Keskustele: Kuolemanpelko tuli lasten myötä – olenko sekoamassa vai aikuinen?

Juttu on julkaistu Kaksplussassa 6/2009.

500 sydänvikaista lasta vuodessa

Suomessa syntyy vuosittain noin 500 synnynnäisesti sydänvikaista lasta, joista noin 350 tarvitsee leikkaushoitoa joko heti syntymänsä jälkeen tai jossain elämänsä vaiheessa.

Sikiön sydän kehittyy ensimmäisen seitsemän raskausviikon aikana. Sydämen muodostuminen on monimutkainen tapahtumasarja. Jos tämä kehitys jostain syystä häiriintyy, sydämen rakenne voi muodostua virheelliseksi.

Kehittyneiden tutkimusmenetelmien ansiosta raskausaikana todettavien sydändiagnoosien määrä on kasvanut. Raskaudenaikaisen diagnoosin on todettu parantavan lapsen ennustetta. Se mahdollistaa muun muassa toimenpiteiden suunnittelemisen ennalta ja joissain tapauksissa lääkityksen aloittamisen jo sikiöaikana.

Lähde: Sydänlapset ja aikuiset -yhdistys; www.sydanlapsetja-aikuiset.fi

Avainsanat

Kommentit

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.