Iso S ja lastenreuma

Teksti
Sain pyynnön yhdeltä lukijalta, joka halusi että kertoisin hieman milloin lastenreuma puhkesi ja miten se alkoi oireilemaan. 
No tartuin heti tähän ja kerron tiivistetysti meidän tarinan.
S oli vauvana aivan super helpo tapaus. Itkua kuului harvoin, vain oikeastaan kun tyttö oli nälkäinen. Muistan kun monta kertaa puin tytölle toppakamppeet päälle ja laitoin tytön lattialle makoilemaan siksi aikaa että puin itse ja iso E sai vaatteet pälle. Siinä S oli niin kauan, kunnes nostin tytön vaunuihin tai turvakaukaloon. Täysiä öitä tyttö alkoi nukkumaan jo 2 kuukauden iässä. S oli vauva aikana niin iloinen ja nauravainen, kunnes tapahtui suuri muutos tytön ollessa 1v5kk ikäinen (v. 2011).
Ennen S nukahti vaivatta omaan sänkyyn ja heräsi aamulla iloisena. Nyt unet olivat muuttuneet katkonaisiksi. Tyttöä ei meinannut saada illalla nukahtamaan ollenkaan ja valehtelematta yöllä herättiin tytön huutoitkuun 110 kertaa. Huuto alkoi ihan yhtäkkiä. Ei millään pienellä nyyhkimisellä, vaan kunnon huutoa heti alusta asti, ja se kesti 5-15 minuuttia kerta. Mikään ei auttanut tytön oloon, ei rauhoittelu, koskea ei saanut, valojen laitto ei myöskään auttanut. Itkin monesti sängyn vieressä sitä, kun en voinut tehdä mitään helpottaakseni tytön oloa. Olimme J:n kanssa koittaneet kaikkea, mutta mikään ei vain auttanut. Olo oli turhautunut ja avuton. Aamulla tyttö ei muistanut edes huutaneensa. Olimme ja varsinkin minä olin ihan väsynyt koko ajan. Olin raskaana ja nukuin muutenkin levottomasti ja vessassa käynnit ajoittuivat monesti eri aikaan tytön heräämisten kanssa. Inhosin iltoja ja varsinkin öitä.
Tuli joulukuu ja pikku E syntyi. Heräsin nyt öisin sekä vauvan että huutavan S:n kanssa. J:n oli pakko koittaa nukkua, jotta jaksoi aamulla nousta ja lähteä töihin. Otin heräämiset neuvolassa jälleen puheeksi, mutta ajattelimme niiden olevan vain yöllisiä kauhukuvia, sillä mitään muita oireita ei tytöllä tuntunut olevan. Kunnes maaliskuussa (2011) S:n ollessa 1v10kk kuulin aamusta kuinka tyttö nousi omasta sängystä ja käveli huonettamme kohti. Herätin J:n, sillä kävely kuulosti siltä kuin S olisi laahannut toista jalkaa perässä. Ja niinhän se tyttö tekikin. Käveli aivan epäsymmetrisesti varoen toista jalkaansa. Kerroin tästä ystävälleni, joka totesi saman. Otin asian puheeksi myös neuvolassa ja saimme neuvolantädiltä lähetteen lastenlääkärille noin viikon päähän. Muutaman päivän päästä tyttö ontui aamulla kuitenkin niin pahasti ja jalka oli turvonnut polven kohdalta aivan valtavaksi, joten varasin ajan terveyskeskuksesta. Lääkärinä oli vastassa nuori mies ja muistan vielä ajatelleeni, että tällä kertaa olen oikeasti oikeassa ja tytöllä on kerrankin selvä vika ja emme lähtisi kotio ”ei mitään vikaa-lapun” kanssa. Lääkäri seurasi tytön kävelyä, mittasi jalat polvien kohdalta ja sanoi sanat, joita kukaan ei olisi halunnut kuulla siinä tilanteessa. ”Minusta tyttö kävelee normaalisti ja jalat ovat symmetriset”!! En ollut koskaan ollut niin vihainen ja vihannut ketään ihmistä niin paljon, kuin vihasin sillä hetkellä kyseistä lääkäriä.
Katsokaapa seuraavaa kuvaa. 
Tarvitseeko olla lääkäri, jotta huomaa että jalat eivät ole symmetriset.
Onneksi maanantai tuli pian ja pääsimme sinne lastenlääkärille (lastentautien erikoislääkäri). Kerroin S:n oireet ja lääkäri kuunteli korvat tarkkana ja häntä oikeasti kiinnosti. Riisuin tytön ja nostin syliini istumaan. Lääkäri otti tyttöä nilkoista kiinni, oli hetken hiljaa ja kysyi ”Onko suvussa reumaa”? Siitä se sitten alkoi, vaikkei reumaa oltu vielä valmiiksi todettu oli epäilys vahva. Itkuhan siinä tuli. Saimme lähetteen Tayssiin ja lapussa luki näin.
Vas. polvessa turvotus, lievä kuumotus ja ojennusvajausta 15 astetta. Vas. kyynärnivelessä myös ojennusvajausta n. 10 astetta. Muut nivelet vaikuttavat oireettomilta. Ei flunssanoireita.
Tästä noin viikon päästä verikokeiden jälkeen pääsimme lastenreumapolille. Saimme vahvan reumaepäilyn ja ensimmäinen nukutuksessa tehtävä punktio tehtiin seuraavana päivänä (polveen ja nilkkaan, kyynärniveltä ei ole koskaan punktioitu). 
Syytin itseäni, ettemme olleet hakeutuneet aiemmin lääkäriin, mutta tytöllähän ei ollut selviä oireita ennen kuin ne vasta alkoivat näkymään (näin ovat hoitajat ja lääkäritkin minua rauhoitelleet). Eikä mikään viitannut lastenreumaan tai muuhun sairauteen ennen näkyvää oireilua.
. Lisäksi tyttömme ei ole koskaan ollut mikään hoikkis (niin kuin siskonsa), joten turvotusta ja ojennusvajeita oli vaikea havainnollistaa.
Jalka turposi parissa päivässä tämän kokoiseksi!
Ensimmäiseen vuoteen mahtui monta lastenreumapolilla käyntiä, silmäpolikäyntejä, tukilastan käyttöä öisin jalassa, 3x päivässä kylmähoitoja, 2x viikossa fysioterapia, kipulääkkeen antoa, pistoksia, verikokeita kerran viikossa, pohjallisten vaihtoa kengistä toisiin, liikuntarajoitteita, punkteerauksia nukutuksessa ja kaksi kertaa tuli tytölle myös Pneumokokki sepsis, jonka takia tyttö oli viikon infektio-osastolla saamassa antibioottia suoraan suoneen (touko-ja heinäkuussa).
Lastenreuma:

”Pitkäaikainen, vähintään 6 viikkoa kestänyt yhdessä tai useammassa nivelessä ilmenevä tulehdussairaus, jolle ei ole löytynyt muuta syytä. Lastenreuma on ns. ihmisessä itsessään käynnistynyt tulehdussairaus, jonka puhkeamiseen tarvittaneen jokin laukaiseva tekijä kuten jokin tavanomainen infektiosairaus kuten hengitystietulehdus tai nivelalueen kolhu. Lisäksi ajatellaan, että  lastenreumaan sairastuvalla on oman puolustusjärjestelmän synnynnäinen häiriö, joka altistaa tälle sairaudelle. Lastenreuma kuuluu ns. autoimmunisairauksiin”.

Näin jälkeenpäin tajuaa, kuinka raskas meille tuo koko 2011 vuosi oli koko perheelle. Paljon polikäyntejä ja kaikkea muuta kuului tuohon vuoteen. Seuraavana vuonna oli myös punktioita, mutta loppuvuoteen mennessä oltiin jo päästy eroon takalastasta, tiheistä verikokeista, fysioterapiat harveni ja liikuntarajoitteet väheni.
Myös viimevuonna reuman tilanne oli rauhallinen, muutamaa pientä nestetilkkaa huomioimatta (nilkassa), jotka onneksi hävisivät itsestään.
Reuman tilanne on nyt hyvä (koputtaa puuta). Käymme edelleen 4 kuukauden välein reuma- ja silmäpolilla (ensiviikolla onkin polipäivä), 3 kuukauden välein verikokeissa, tarvittaessa suupolilla ja fysioterapiassa, käytetään edelleen tukipohjallisia, kerran viikossa lääkitys pistoksena neuvolassa, pahoinvointilääkkeet ja foolihappo käytössä. Yöt nukutaan hyvin, joskus jotain pientä itkua, mutta tyttö ei edes herää niihin. Aamujäykkyyttä ei ole enää paljoa.
Tällä tavalla lastenreuma alkoi meillä. Jotain jäi varmasti kertomatta, mutta itselle tämä on jo niin jokapäiväistä ettei kaikkea muista mainita. Onneksi meillä on ollut aivan huippulääkärit tyttöä hoitamassa!
Ja tyttö on ollut oikea sisupussi!  
Äidin rakas! ♥

Kommentit

8 kommenttia

Varmasti kun on nukkunut kippurassa ja sitten koittanut suoristaa jalkaa, niin tuntunut sen takia kovaa kipua ja siksi sitten herännyt itkien eikä ole saatu rauhoiteltua. Harmittaa, kun näkyvät oireet tuli niin "myöhään". 🙁
Mutta onneksi tilanne nyt jo paljon parempi.

Jaksamisia sinne myös!

Muistan niin sen päivän kun tulit lääkärin jälkeen meille silmät itkuisina kertomaan mitä tytöllä epäillään. ♥
Onneksi nyt tilanne jo paljon paremi. 🙂

Mä en varmaan unohda koskaan sitä päivää. Niin kamalalta ne uutiset sillon kuulosti. 🙁

Onneksi nyt kuitenkin asiat hyvin. 🙂 Toivotaan että näin jatkuisi.

Voi toista ♥ ♥ mitään sairauksia ei kyllä pienille toivois!

Sanoppa muuta. Onneksi meidän kohdalla paranemisennuste hyvä. 🙂 Päästiin loppujen lopuksi ajoissa hoitoon.

Mä muistan, kun niitä ojennusvajauksia koitettiin mittailla kerran, jos toisenkin kaikista nivelistä. Teidän iso S oli niin ihanan reipas, kun sit lopulta hyväksyi joukkoon, antoi koskea ja lopulta rohkaistui esittelemään taitojaan tasapainolaudalla, puolapuilla yms. Neiti oppi hyppäämään, meni kyykkyyn ja niin vain tuli taitavaksi tytöksi, vaikkei arki rajoituksineen sitä helpoksi tehnyt.
Mutta kuten todettua, ei oikeasti ole helppo tunnistaa tulehtuneita niveliä, ennenkö ulkoiset merkit on oikeasti tosi selvät. Ei syytä siis tuntea syyllisyyttä. Niin monta kertaa yhdessäkin mietittiin, aukeaako suu symmetrisesti, tarkoittaako joku pienikin poikkeava asia taas tulehdusta. Vuodet on opettaneet ehkä tulkitsemaan selvemmin oireita ja omaa kasvavaa tyttöä, vaikkei se helppoa ole siltikään.
Upea, rohkea, reipas ja maan mainio tyttö, suloinen sisupussi S <3

Kiitos <3 Nousi ihan kyyneleet silmiin lukiessa tätä. Kaikki muistui niin elävästi mieleen.

Ihanaa kun saimme silloin jakaa huolemme ja onnistumisen ilon sinun kanssasi lastenreumaan ja muuhunkin liittyen. 🙂

ei sitä lasten kanssa ikinä arvaa,mitä voi olla edessä..tyttö-ressukka on varmaan jo itkujen aikana ollut kipeä 🙁 kiitos,kun kerroit reuman tarinan…voimia ja jaksamista arkeen..itselläni näitä erityis-lapsia kans,mutt kenenkään kohalla ei sitä fyysistä erityisyyttä ole…neurologista ja psyykkistä 🙁

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä