Aistiyliherkkyys – I hear you

Se vuosien tuska. Se tunteiden myrsky, jota käyt sisälläsi. Äitiys on muutenkin haastavaa ja sitten siihen ripotellaan päälle lisämausteita. Miten siitä selviää henkisesti hengissä? Miten oman lapsen tuskan tuijottaminen muuttuu helpommaksi? Ei mitenkään. Joka päivä se sattuu yhtä paljon sisällä.

Pidin viime kuukauden taukoa blogin kanssa. Ollaan eletty rankkaa kevättä, joka on antanut enemmän kuin pari viimeisintä vuotta. Tämä kevät on tuonut meille lisää tietoa ja joskus tieto lisää tuskaa, vaikka tässä tapauksessa myös helpotusta. Olo on ollut niin ristiriitainen, että somessa on ollut hyvä olla hieman taka-alalla. Toukokuu oli tuumailun, pohtimisen ja pysähtymisen aikaa.

Jo alku oli vaikea

2015 meille syntyi pieni tyttö rv35+2 irronneen istukan vuoksi yllättäen sektiolla. Hengenlähtö olisi voinut olla kummallakin lähellä, mutta äidinvaisto ohjasi lähtemään sairaalaan. Ensimmäiset kuukaudet elin hengitysongelmien kanssa painivan keskosen kanssa, jota öisin suojeli hengitystä tarkkaileva laite. Se hengittämätön lapsi ei koskaan katoa verkkokalvoilta ja vielä tänäkin päivänä kuljen tarkastamaan vähän väliä lasten hengityksen.

Alku oli raaka ja iski päin kasvoja. Lopputarina ei ole sen helpompi kahden vuoden näkymättömän tuskan kera.

Voimaton suuren asian äärellä

Olen kirjoittanut tänne, olen purkanut monessa paikassa huoltani ja kaikki keinot käyttänyt löytääkseni syyn pienen lapsen pahaan oloon. Sitä sanotaan, että äiti tunnistaa lapsen itkun laadun. Pari vuotta tuskaista itkua kuunnelleena olen murtunut yhä uudestaan ja uudestaan. Minkälainen äiti ei saa annettua turvallista lohtua lapselleen? Minkälainen äiti ei saa vietyä lapsen kipua pois? Olenko mä lainkaan pätevä tähän tehtävään, joka mulle on annettu?

Mä olen niin syvästi pahoillani siitä, että pari vuotta mun lapseni ei tiennyt millaista on elää hyvää elämää. Elämää ilman kipua, pelkoa ja ahdistusta. Taistelin kynsin ja hampain avun perään, mutta missään ei kukaan tuntunut ottavan ihan tosissaan. Allergiaperäsiä syitä ei löytynyt, ei tulehduksia eikä muutakaan hälyttävää kuin yhden kevään alhainen rauta-arvo. Luovutin monta kertaa, keräsin voimia ja yritin taas. Tuntuu, että sitä on kirjaimellisesti tultu läpi harmaan kiven.

Ihmiset tuomitsee tietämättä mitään

Vaikeinta oli sen kaiken keskellä selvitä itse myös kasassa. Se on se tunne, kun sun lapsi huutaa kadulla ja ihmiset tuijottaa todella vihaisena perään. Se on se tunne, kun joku kehottaa hiljentämään sen kakaran. Se on se tunne, kun vauvatreffeillä muut ei kuule puhetta, koska yksi lapsista itkee koko ajan. Äitinä sitä tekee täysillä parhaansa, mutta ulkomaailmaan se näkyy vain huutavana lapsena. Jossain vaiheessa sitä sitten syrjäytyi ja vetäytyi omiin oloihinsa.

Ei se syyllistäminen jäänyt vain katseisiin tai murahteluihin. Se sama jatkui somessa kommenttien, arvostelun ja muun kautta. Some on ihan omanlaisensa pelikenttä ja siellä moni asia on helppo jättää omaan arvoonsa, mutta lähinnä jatkuva kyseenalaistus ja empatiakyvyn puute hämmästyttää. Joskus maailma on sellainen, että sitä mitä ei itse koe, on mahdoton myös ymmärtää. Ulkopuoliselle ymmärrys on aina vaikeampaa muutenkin ja etenkin silloin, kun itsekään ei ihan tiedä mistä on kyse.

Aistiyliherkkyys ja tunnesäätelyongelmat

Joskus vaan vaaditaan se, että edes joku pysähtyy kuuntelemaan. Siihen vaaditaan se oikea ihminen, joka osaa lähettää eteenpäin ja auttaa vaatimaan apua. Me päästiin vihdoin psykapuolen kautta selvittämään asioita ja tutkimukset jatkuu neurollekin. Meillä on keväällä ollut kolmen viikon tehojakso ja ihmisiä kotonakin. Se on henkisesti rankkaa etenkin pienen vauvan kanssa pyörittää erilaista arkea, mutta palkinto on nyt käsissä. Edes murto-osaan kysymyksistä on saatu vastauksia ja vaikutukset näkyy heti.

I Hear You. ”Aistiyliherkkyys voi olla vähän muotisana, mutta teidän lapsen kohdalla ei ole kyse siitä. Lapsi kärsii aistiyli- ja aliherkkyyksistä sekä tunnesäätelyongelmista. Niihin voi saada apua.”

Apukeinot ja ymmärrys helpottanut arkea

Tämä puoli asiasta on nyt virallisesti todennettu. Ollaan saatu paljon ohjeita ja apukeinoja arkeen, joka taas helpottaa hirveästi päiviä. Tiedetään, että sanoittaminen on joskus vaikeaa, joten arjessa on mukana kuvakortit. Tiedetään, että ääniyliherkkyys on vahva, joten otetaan se huomioon äänten kanssa. Tiesittekö, että yksi sietämättömämpiä ääniä meidän neidille on kellon viisarien nakutus? On sanomattakin selvää, miksi vauva-aika oli niin itkuisaa.

Tämän kevään jälkeen olen saanut paljon selityksiä menneisiin vuosiin. Olen ymmärtänyt enemmän, helpottunut tiedon mukana ja myös huolissani tulevaisuuden haasteista. Osaan lukea lastani tarkemmin, tiedän ennakoida tilanteita ja huomaan hänen hymyilevän yhä useammin. Tämä vuosi on vastauksien vuosi eikä varmastikaan helpoimmasta päästä. Huomaan, että joskus tunnen väsymystä, mutta sen väsymyksen mukana on tullut myös helpotus. Sitä uskaltaa vihdoin vähän hellittää ja tajuta, että aika kovilla on tullut oltua.

Päällimmäisenä mielessä on kuitenkin, että hei.. me tehtiin se. Taisteltiin läpi mutakuoppien lähes sankariviitat olalla. Nyt voi sanoa, että en ole huono kykenemätön äiti, vaan parhaani kaiken eteen tehnyt vanhempi.

Instagram-profiilissa on instastoryn kohokohdissa sama stoori kerrottuna omin sanoin ”vlogi-tyyliin”. @operaatioaiti

Kommentit

14 kommenttia
Anette - Operaatio Äiti.

Toivottavasti! Ainakin tähän mennessä apu on ollut valtava!

Ihanaa että syy löytyi vihdoin! Ootte niin sisukkaita ollu, hattua nostan! Kaikkea hyvää tulevaan!

Anette - Operaatio Äiti.

Kiitos 🙂

Melkoinen tuska varmasti näin jälkikäteen tajuta, miten oma lapsi on joutunut kärsimään kun ei tiedetty mikä vaivaa. Onneksi jaksoitte etsiä apua kunnes sitä löysitte. Toivottavasti ymmärrys oireiluista helpottaa arkea ja lapsi ja muu perhe saa alkaa nauttia elämästä.

Anette - Operaatio Äiti.

Onhan se joo! Mutta mennyt on mennyttä ja nyt vaan keskitytään luomaan parempi huominen 🙂

Hyvä, että saitte asioita selville. Meidän poika 14vee on ollut aikalailla samanlainen pienenä, lapsi, jolle aikalailla kaikki kuormitus oli liikaa.
Jotain juttuja mietin edelleen, että liittyivätköhän aistiyliherkkyyteen, kuten mustat vaatteet tuntui pahalle, musiikin näki väreinä, pelottavansamanaikaisesti omien ajatusten kanssa alkoi puhumaan juuri ajattelemastani seikasta ja tämä päivittäista. Sitten nämä normisetit; vain bambu vaatteita pystyi pitämään, kavereita ei juuri ollut, kun kaikilla muilla meno liian räväkkää, liikunta oli aika mahdotonta.

Mutta eteenpäin on menty ja nyt selvitään vain yhdenlaisella terapialla (toiminta), si-terapia kesti vuosikausia ja siitä oli tosiaan apua.

Eikun jaksamista teille, näilläkin tapana helpottaa, kun lapselle tulee ikää lisää.

Anette - Operaatio Äiti.

Onneksi noita terapioita on nykyään. Kiitos kommentista ja ihanaa kesää ♡♡

Onko E:lle mahdollisesti tulossa SI terapiaa? (http://www.sity.fi/)

Anette - Operaatio Äiti.

Mä en tässä vaiheessa vielä enempää kommentoi, kun en itsekään ihan tulevaa tiedä. Nää on niin pitkiä prosesseja 🙂

Meidän 10v on pienempänä saanut SI-diagnoosin ja ongelmia toiminnanohjauksessa sekä hahmotuksessa. Aisteissa on sekä yli-että alireagointia. Vauvavuosi oli tosi rankka ja vauva itkuinen,huonouninen ja hermostui todella helposti ihmisten seassa. Kotonakin jouduin viemään pois vieraiden ja valojen luota. 3v alkoi päiväkoti reagoida ja 4v toimintaterapeutti pyöräytti tutkimusrattaat liikkeelle. Nykyään emme ole enää psykan ja neuron asiakkaita, lapsi osaa säädellä itse ärsykkeitä ja koulussa on tukitoimia. Pärjää hyvin. Syöminen on vielä haasteellista suun takia,mutta edistyy hiljalleen. Onneksi on apuja nykyään ja kertoivat että ei ole meidän huonoutta nuo lapsen ongelmat.

Anette - Operaatio Äiti.

Joo noi usein pikkuhiljaa iän myötä ns siedättyy varsinkin kun nyt osataan hoitaa paremmin 🙂 Hienoa, että teillä tilanne parempi!

Ihanaa, että apu löytyi. Itse täällä olen miettinyt samoja juttuja. Meillä lapsella puheenkehitys viivästynyt ja joskus vaikeaa tietää mikä on, kun ei osaa sanoa. Itselläni on myös tietynlaisia ääniherkkyyksiä ja tikittävän kellon ääni on sellainen, jota en kestä. Toivottavasti nyt asiat alkavat rullata valoisampia aikoja kohti 🙂

Millä tavalla teillä tuo näkyy? Pidemmän aikaa seurannut teidän elämää eikä tuo tyttösen touhuista tulisi heti mieleen aistiyhliherkkyys. Lievänä se toki ei elämää niinkään rajoita onneksi ? Hän onneksi syö monipuolisen näköisesti ja pystytte liikkumaan paljon.

Anette - Operaatio Äiti.

Ei somessa seuraaminen valitettavasti kerrokaan koko totuutta. En mä esimerkiksi videoihin lataa niitä ”negatiivisia” asioita, koska lapsilla kannattaa säilyttää tietty oikeus siihen yksityisyyteen. Me ollaan oltu koko kevät avun piirissä ja päästy aivan tuhottoman paljon eteenpäin, josta ollaan kiitollisia. Puolisen vuotta sitten liikkuminen missään oli niin vaikeeta, että teki mieli itsekin itkeä sykkyrässä kotona. Haasteita kaikessa koko ajan. Lapsuusajan aistiyliherkkyydet ainakin on siedätettävissä ja yleensä oikealla hoidolla lievenee iän myötä. Meillä se näkyy kyllä syömisessä (ei syö lähes mitään ja äärimmäisen niukasti) sekä nukkumisessa. Saattaa nukkua vain 7h vuorokaudessa. Sen lisäksi on kuuloyliherkkyys, joka vaikeuttaa kun erilaiset äänet aiheuttaa ns tilttauksia ja tilttauksien aikana tapahtuu erinäisiä asioita, jotka tekee herkästi tekemisestä ja menemisestä haastavaa. Vaikeaa se joskus on käyttäytymisen kautta arvuutella diagnooseja, mutta onneks lääkärit tekee sen puolesta.

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä