Lapsi Lapsen terveys
23/07/2016

Reuma pysäytti Vihtorin: ”Laitoimme pojalle lastan jalkaan vain, jotta ihmiset lakkaisivat ihmettelemästä”

Eräänä aamuna Vihtori, 2, ei pystynyt enää kävelemään. Lastenreuma yllätti koko perheen.

Reuma pysäytti Vihtorin: ”Laitoimme pojalle lastan jalkaan vain, jotta ihmiset lakkaisivat ihmettelemästä”

Eräänä aamuna Vihtori, 2, ei pystynyt enää kävelemään. Lastenreuma yllätti koko perheen.

Hetki sitten tämä ei olisi ollut mahdollista. Vihtori, 2, ottaa juoksuaskelia Turun kaupunginkirjaston kirkkaasti valaistussa salissa. Enää poika ei saa hysteeristä kohtausta loisteputkilampuista, vaikka aiemmin ne ovat tuoneet mieleen sairaalan valon ja pelon.

Puoli vuotta sitten tämä poika ei voinut edes kävellä.

Vihtori sairastaa lastenreumaa. Oireet alkoivat edellisenä kesänä eräänä aamuna kello 5.30. Siihen saakka Vihtori oli nukkunut 12 tuntia putkeen iltayhdeksästä aamuyhdeksään. Mutta tuona kesäaamuna hän heräsi aivan poikkeuksellisen aikaisin.

Päivän aikana hänen äitinsä Tiina huomasi, että poika ontui vasenta jalkaansa. Aluksi Tiina luuli, että jalassa kenties on tikku tai jalkapohjaan on tarttunut kivi. Mutta sitten hän huomasi, että lonkka petti aina välillä, joten se oli ilmeisesti kipeä.

Vielä samana päivänä Tiina vei Vihtorin Turun yliopistolliseen keskussairaalaan tutkimuksiin. Ensin ontumisen syyksi arveltiin lonkkatulehdusta, jonka vuoksi jalka oli pidettävä levossa ainakin viikon.

– Miten helkkarissa kaksivuotias pidetään kävelemättä? Ajattelin, että ei mitenkään, mutta kyllä se onnistui, Tiina kertoo.

Lue myös: Diabetesta sairastava äiti: ”Mittasin verensokerini raskausaikana satoja kertoja viikossa”

Vihtori voi vain istua

Onneksi Tiina ei tiennyt, että Vihtori ei voinut lopulta kävellä moneen viikkoon, sillä seuraavaksi hänen vasen polvensa turposi. Pojan oli pakko istua päivät syöttötuolissa ja rattaissa, sillä jalka oli niin kipeä.

– Päivät olivat välillä yhtä kaaosta, kun samaan aikaan piti viihdyttää Vihtoria ja hänen yhdeksänkuista pikkuveljeään Eemiliä, Tiina kuvailee.

Kun tulehdus oli kestänyt kuusi viikkoa eikä siihen löytynyt muuta syytä, Vihtori sai diagnoosiksi lastenreuman. Varsinainen tulehdus oli Vihtorin polvessa ja koska se oli niin kipeä, Vihtori oli kävellyt huonossa asennossa ja se vaikutti myös lonkkaan.

– Kun lopulta saimme pojalle diagnoosin lastenreumasta, olimme helpottuneita. Meille oli väläytelty paljon pahempiakin vaihtoehtoja, kuten borrelioosia. Oli tärkeää tietää, mistä on kyse ja miten Vihtorin kipuja voidaan helpottaa, Tiina kertoo.

Vaikka diagnoosi oli helpotus, se ei helpottanut perheen elämää. Heinäkuun lopussa tulehdus polvessa oli jo niin ärhäkkä, että myös reisi turposi.

– Lääkäri kertoi, että vastaavassa tilanteessa aikuinen olisi kipulääkityksessä vuodeosastolla eikä takuulla ottaisi askeltakaan. Mutta elämä vie lapsia eteenpäin, he ovat ihmeellisiä, Tiina sanoo.

Elokuun alussa Vihtorin polvi hoidettiin paikallisesti toisen kerran. Hoitoa nopeutettiin, koska tilanne oli sen verran huono. Lisäksi hän sai lääkityksen reumaan.

– Vuorokausi hoidon jälkeen Vihtori ei saanut varata jaloille. Olimme illalla mieheni kanssa jo niin puhki, että laskimme minuutteja. En voinut ymmärtää, miten olimme pärjänneet viikkoja niin, että Vihtori ei ollut päässyt liikkeelle.

Lue myös: Autistisen lapsen äiti: ”Havahduin siihen, ettei Juho leikkinyt kuten muut lapset”

Lastenreumaa tarkkaillaan koko ajan

Kesän jälkeen Vihtori on ollut hyvässä kunnossa, mutta reuma on kuitenkin joka päivä mukana perheen elämässä. Sairaus voi iskeä uudestaan milloin tahansa.

Vanhempien on tarkkailtava mahdollisia oireita koko ajan, sillä Vihtori ei osaa vielä ilmaista kipua sanoilla.

Toisaalta lastenreumasta voi myös parantua. Ennustetta ei kuitenkaan ole.

– Seuraan, miten Vihtori liikkuu. Jos hän juoksee ja pääsee kyykkyyn, tiedän, että hän on kunnossa. Jos hän konttaa, häneen sattuu. Myös kun jokin mieluinen asia ei kelpaa, silloin kaikki ei ole kunnossa.

Vanhemmille tulee voimaton ja ahdistunut olo, kun oma lapsi kärsii toistuvista kivuista.

– Aistin Vihtorista usein, että hän ei mitenkään voi ymmärtää, miksi äiti ei ota pipiä pois. Onneksi meille on suotu voimia jaksaa, Tiina toteaa.

– Kun Vihtori välillä raivoaa, on vaikea tietää, onko hänellä kipuja vai onko kyse uhmakohtauksesta. Kun kiukkuinen lapsi haluaa syliin eikä kävellä, en voi sanoa, että laitapas nyt reippaasti jalkaa toisen eteen. Jos kuitenkin syynä ovat reumakivut, Tiina kertoo.

Tiina on surrut, miten reuma vaikuttaa Vihtorin tulevaisuuteen. Lastenreuma syövyttää nivelten rustoa, luuta ja nivelsiteitä, mikä vaikuttaa merkittävästi liikkumiseen. Lastenreumaa sairastavilla myös pituuskasvu voi hidastua.

– On hetkiä, jolloin murehdin hänen tulevaisuuttaan. Aiheuttaako reuma pysyviä vaurioita ja kenties invalideettia? Miten sairaus varjostaa hänen elämäänsä?, Tiina miettii.

Lue myös: Äiti kieltäytyi kolmesta abortista: ”Perheemme neljästä lapsesta kahdella on kehitysvamma”

Myös lääkäripelkoa pitää hoitaa

Vihtori on ollut kymmeniä kertoja lääkärissä ja sairaalassa. Hänestä on otettu verikokeita, polvea on hoidettu nukutuksessa kaksi kertaa ja hänelle on tehty ultraäänikuvauksia.

Kun Tiina otti vain Vihtorin mukaansa autoajelulle, pojan ensimmäinen oletus oli, että nyt mennään lääkäriin. Jo entuudestaan sairaalakammoinen lapsi muuttui entistä pelokkaammaksi. Vihtori on aistiyliherkkä, joten jo sairaalan valot saivat hänet aluksi tolaltaan. Onneksi kirkkaiden valojen pelko on ajan myötä hävinnyt.

– Hoitajien on vaikea uskoa, että tutkimusten aikana kukaan ulkopuolinen ei saa pitää Vihtorista kiinni, vain äiti käy, Tiina kertoo.

Lastenreumaan voi liittyä silmien värikalvontulehdus, minkä vuoksi alkuvaiheessa silmät pitää tutkia parin kuukauden välein.

Ensimmäisellä kerralla tutkimus ei onnistunut, sillä Vihtorin oli mahdotonta pitää päätään tutkimuslaitteessa. Tarkistus tehtiin sitten polven paikallishoidon yhteydessä, jolloin Vihtori oli nukutuksessa.

Epäonnistuneen yrityksen jälkeen Tiina yritti selittää monta kertaa hoitajille, että tavanomainen tutkimus ei onnistu. Mutta vasta neurologi uskoi, että Vihtorin pelko ei ole normaalia, joten jatkossa pojan silmät tutkitaan puolinukutuksessa.

– Tuntui hyvältä, kun joku sanoo, että me emme ole ylireagoivia vanhempia, vaan ihan oikeassa huolinemme, Tiina sanoo.

Lue myös: Lapsen epilepsia varjostaa arkea: ”Jokainen kohtaus vie kehitystä taaksepäin”

Reuma ei näy päälle

Reuma ei ole sulkenut tätä perhettä neljän seinän sisälle.

– Olemme aina tottuneet lähtemään lasten kanssa ihmisten ilmoille. Eemil oli koliikkivauva. Totuin jo hänen kanssaan liikkuessa paheksuviin katseisiin, joita lapsen itku aiheuttaa.

– Usein ihmiset ihmettelevät, miksi kannan isoa lasta sylissäni. Mutta eivät he tiedä, että Vihtori ei voi kivuiltaan itse liikkua. Kun Vihtori oli täysin liikuntakyvytön, laitoin välillä aiemmin käytössä olleen lastan jalkaan, vaikka sitä ei enää tarvittukaan. Lasta kertoi, että tämä lapsi ei oikeasti pysty kävelemään, Tiina sanoo.

– Kun Vihtori vihdoin pystyi juoksemaan ja pääsi loisteputkilamppujen pelosta, yllytin häntä juoksemaan kauppakeskuksen käytävillä. Rinnassa olisi varmaan pitänyt olla kyltti: ”Lapsellani on reuma, iloitsen hänen jokaisesta askeleestaan”. Olisimme ehkä säästyneet pahimmilta mulkaisuilta ja tuhahduksilta.

Lue myös: Isla-tytön vaikea kehitysvamma opetti äidille, miten elämästä otetaan ilo irti

Miten reumalapsen hoito järjestyy?

Vihtorin reuman myötä perhe on joutunut miettimään monta asiaa uusiksi, esimerkiksi tulevan kotinsa.

Perhe on nimittäin rakentamassa omakotitaloa. Talon piirrustuksia on muutettu, jotta Vihtorin kanssa olisi helpompi liikkua huoneesta toiseen.

– Pesutilat siirrettiin yläkerrasta alakertaan, jos Vihtori ei pääse kuukauteen tai kahteen kiipeämään portaita. Myös tilojen esteettömyys on nyt otettu huomioon ja tarkistettu, että oviaukot ovat riittävän leveitä.

Tähän saakka Tiina on onneksi ollut äitiyslomalla, mutta nyt hän on palaamassa takaisin töihin. Vihtorin päivähoidon järjestäminen on iso ongelma. Tavalliseen päivähoitoon Vihtoria on vaikeaa laittaa, sillä reuma ei ole riittävä syy saada oma avustaja.

Välillä Vihtori pystyy toimimaan kuten muutkin lapset. Mutta jos reuma pahenee, hän voi olla viikkoja, jopa kuukausia lähes liikuntakyvytön, jolloin hän ei pärjää ilman avustajaa.

Vanhemmatkaan eivät voi olla kuukausikaupalla kotona, jos lapsi ei voi mennä päivähoitoon. Tiinan mies on yrittäjä, joten hän on voinut joustaa työajoissa, kun Vihtorin reuma on ollut pahimmillaan.

Mutta hänkään ei voi laittaa lappua luukulle kuukausikaupalla.

– Olemme miettineet, olisiko minun mahdollista tehdä töitä kotona. Reumalapset ovat väliinputoajia. Koska heillä on myös hyviä kausia, heille maksetaan usein vain alin mahdollinen vammaistuki, Tiina huokaa.

Vakuutus on korvannut Vihtorin sairauskulut, mutta lastenreumasta aiheutuvia välillisiä menoja se ei korvaa.

– Matkakuluja tulee paljon sairaalakäyntien vuoksi. Kenkien pitää olla parhaat mahdolliset ja niitä on oltava useampi pari. Samoin rattaiden on oltava hyvät, jotta niiden kanssa pystyy liikkumaan helposti, Tiina luettelee.

Lue myös: Äidin persoonallisuushäiriö johti lapsen huostaanottoon: ”Pelkäsin tekeväni itselleni jotain”

Monissa perheissä usea reumalapsi

– Vihtorin reuma sai perheessämme paljon positiivista aikaan, tarvitsimme pysähdyksen. Huomasimme, että elämässämme asiat ovat kuitenkin aika hyvin. Kun Vihtorin reuma oli pahimmillaan, teki pahaa katsoa muita lapsia juoksemassa tai edes kävelemässä. Mutta vaikeassakin tilanteessa oppii toimimaan. Ja kun on parempi vaihe, pystyy unohtamaan tuskalliset ajat.

Reuma ei ole periytyvä, mutta se esiintyy suvuittain.

– Vihtorin pikkuveljeä tarkkaillaan nyt, sillä monissa perheissä on useampi reumalapsi.

Juttu on julkaistu Kaksplussassa 2/2010.

Lue myös: Vauvan pulauttelun syyksi paljastui maksakirroosi: elinsiirto yksivuotiaana

Lastenreuman hoidossa turvataan normaali kasvu

  • Lastenreumaksi kutsutaan niveltulehdusta, joka alkaa alle 16-vuotiaalla ja tulehdus kestää ainakin kuusi viikkoa.
  • Lastenreuman syytä ei tunneta. Todennäköisesti syitä on monia, ja perinnölliset tekijät lisäävät sairastumista joihinkin tautimuotoihin.
  • Suomessa lastenreumaan sairastuu vuosittain noin 100–150 lasta, joista puolet on sairastuessaan alle viisivuotiaita.
  • Lastenreuma ei ole yksi ja yhtenäinen tauti. Nykyisin se jaetaan seitsemään alatyyppiin. Kaikista näistä käytetään nimeä lastenreuma, juveniili idiopaattinen artriitti (JIA).
  • Ensimmäinen lastenreuman oire on tavallisimmin nivelten aamujäykkyys. Lapset saattavat ontua nivelkivun takia tai he varovat niveliä.
  • Heillä voi olla myös nukkumisvaikeuksia. Joskus polvi tai muu nivel turpoaa niin selvästi, että se on helppo havaita. Lapsi voi olla myös väsynyt ja itkuinen, kuumeinen ja hänellä voi olla ihottumaa.
  • Lastenreuman vaikeus vaihtelee. Tauti pyrkii kuitenkin pitkittymään ja syövyttämään nivelten rustoa, luuta ja nivelsiteitä. Tämän seurauksena nivelten toiminta on vajavaista. Lastenreumaa sairastavilla voi esiintyä kasvuhäiriöitä.
  • Lastenreuman hoidon tavoitteena on turvata lapsen normaali kasvu. Lastenreumaa hoidetaan pääosin samoilla lääkkeillä kuin aikuistenkin reumaa. Pitkäaikaisessa hoidossa käytetään yleisesti solunsalpaajalääkkeitä.
  • Tukihoitona tarvitaan kortisonivalmisteita. Raajojen oikeaa asentoa voidaan auttaa ulkoisilla tuilla ja lastoilla.
  • Lapsipotilailla seurataan myös alaleuan ja hampaiden kasvua sekä tutkitaan säännöllisesti silmät. Lastenreumaa sairastavat saavat fysioterapeutilta yksilöllisen ohjelman, jolla pidetään nivelten liikkuvuutta yllä ja vahvistetaan lihaksia.

Lähde: Suomen Reumaliiton nettisivusto .

 

Avainsanat

Kommentit

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.